giovedì 23 ottobre 2008

CHERATOCONGIUNTIVITE VERNAL


Con questo blog è mia intenzione parlare anche di patologie poco conosciute, che dovrebbero fare parte della lista delle Malattie Rare .
Ho avuto la fortuna e il piacere di conoscere tramite questo mio piccolo blog una mamma il cui bimbo è affetto da questa patologia di cui purtroppo si parla veramente poco e così le ho chiesto di parlarmene di questa patologia e lei con tutto l'amore di mamma, mi ha mandato questo breve sunto..ora non voglio rubare troppo spazio e lascio a lei la parola, come giusto che sia.

Ti scrivo quello che della Vernal si conosce cercando di essere sintetica e chiara.
La
Cheratocongiutivite Vernal è una rara congiuntivite cronica allergica che esordisce nella prima decade di vita ed è prevalentemente maschile.
Le riacutizzazioni avvengono sopratutto nel periodo primavera estate.Nella maggior parte dei casi si risolve intorno ai 20/25 anni ma ci sono casi di adulti affetti da Vernal.
I sintomi vanno dal quelli delle classiche congiuntiviti,con lacrimazioni,prurito,bruciore,fino alle complicazioni più importanti con papillomi oculari,ulcerazioni,infezioni.
Spesso questi bambini sono affetti anche da asma,eczemi,allergie a farmaci..proprio perchè bimbi predisposti alle allergie e sono bimbi che hanno ciglia molto lunghe.
Le cause sono ancora sconosciute,ma i fattori predisponenti sono sopratutto il sole(anche il riflesso in acqua o il riverbero del sole sulla neve) ,ma anche le luci a neon e lo stare al pc può irritare.
La cura e di prevenzione prima di tutto con l'uso di occhialini da sole sempre e cappellino con visiera. Al mare indossare sempre occhialini da piscina scuri e per esperienza,gli occhialini ed il cappellino è bene tenerli anche ai supermercati dove ci sono tantissimi neon.
La cura farmacologica ad oggi è solo la Ciclosporina in gocce che deve essere somministrata nel periodo critico anche 4 volte al giorno.Purtroppo brucia molto e la diluizione avviene in olio di oliva o in lacrime artificiali,ma almeno per il mio bambino ogni volta è un dramma!Spesso dopo la somministrazione dobbiamo restare al buio a lungo.
Quest'anno siamo riusciti a ridurre moltissimo l'uso della ciclosporina,che comunque è un farmaco importante,grazie all'aiuto di antistaminici e motissima attenzione al sole!
Purtroppo anche se non invalidante è una malattia che comunque limita nello sport ed anche nel gioco.L'uso del cappellino e degli occhialini non permette certe attività ovviamente.
Nella sfortuna abbiamo avuto la fortuna che il centro che cura questa patologia è proprio a Firenze all'ospedale pediatrico Mayer,ho visto qui bimbi di tutta Italia.
Essendo rara non è riconosciuta e non ci sono case farmacologiche che forniscono le cure,ma è stata creata una associazione di genitori con l'aiuto del prof.Pucci che fornisce le goccioline anche spedendole a domicilio.
Questo è il link dell'associazione http://www.occhioalsole.it/Spero che non serva a nessuno,ma che sia solo un modo di far conoscere questa malattia.

Vorrei chiudere con questo pensiero dedicato ad entrambi e che sia un messaggio per tutti:
"Io sono comunque una mamma felice perchè malgrado tutto ho un bimbo sereno..ma come dico sempre..vorrei solo che il sole ci scaldasse il cuore e mi basterebbe una nuvoletta per proteggere il mio bambino!

15 commenti:

Alidiluna ha detto...

Sei stata meravigliosamente gentile..non ho parole!solo grazie..
Giulia ed il piccolo Alessio

sauvage27 ha detto...

Ciao Stefy..
hai eliminato i banner ?...
Ti auguro una buonanotte... mandi mandi ...Loris...

sauvage27 ha detto...

..no...ci sono...non ero sceso così in basso...eheheh....

sauvage27 ha detto...

Ciao Stefy... un passaggio per un piccolo saluto friulano... mandi mandi ...Loris...

sauvage27 ha detto...

Ciao dolcissima luce... ti soffio un bacio mercolediano....

ery78 ha detto...

ho un bambino di quasi 6 anni e questo è il terzo anno che ha parecchi problemi agli occhi, finalmente, dopo aver sentito il parere di tanti dottori (senza alcun esito), un pediatra sembra averci dato la soluzione a questo problema, o meglio ancora "un nome" a questo disturbo!
spero di poter vedere presto il mio bambino star meglio e nn sentirmi più dire "mamma mi fanno male gli occhi" e nn poter fare niente per poterlo aiutare!
p.s.: nn è bello sentire un bambino così piccolo che dice "peccato che c'è il sole"

*Alidiluna* ha detto...

ery
se hai bisogno di aiuto puoi trovarmi sul mio blog..Il mio bimbo ha la Vernal!

Stefy ne aprofitto per lasciarti un grande abbraccio!

Giulia

Anonimo ha detto...

ciao, anche il mio bambino ha la Vernal ed è in cura dal prof. Pucci... grazie per mettere in evidenza questa malattia poco evidenziata.... claudia

ery78 ha detto...

ciao!
siamo stati a Lavagna per mio figlio e ci hanno confermato la diagnosi: congiuntivite vernal.
settimana prossima compirà i 6 anni perciò a settembre inizieremo la cura con ciclosporina!

Anonimo ha detto...

Si, probabilmente lo e

Anonimo ha detto...

leggere l'intero blog, pretty good

Anonimo ha detto...

imparato molto

Anonimo ha detto...

Perche non:)

Anonimo ha detto...

Sono una ragazza di 19 anni e anch'io ho scoperto da poco di avere la cheratocongiuntivite Vernal, nonostante ce l'avessi da più di 10 anni. Spero che con la ciclosporina possa stare meglio, anche perchè quest'anno ho gli esami di maturità e senza cortisonici o medicinali simili non riuscirò neanche a studiare!
Un abbraccio al piccolo.

Anonimo ha detto...

sono anche io la mamma di un bimbo di quasi 5 anni affetto da vernal, diagnosticata un anno fa. Premetto che è da quando Federico ha 1 anno che ha complicazioni all'occhio sinistro. Prima calazi in continuazione, poi congiungtiviti a raffica sino all'anno scorso che a seguito di una brutta congiuntivite ha subito una lesione importante alla cornea. Al momento la situazione dell'ulcera corneale è migliorata ma deve continuamente assumere cortisone e antiallergici come ketoftil. Gli occhiali da sole sono d'obbligo e d'estate sempre il cappellino. La fase più critica è l'autunno mentre incredibile d'estate stà decisamente meglio. abbiamo fatto tutte le prove allergiche e non è emerso niente. Non ha eczemi, asma e altri sintomi. Spero si risolva anche se oramai sono rassegnata a dover convivere con questa cosa per molti anni. Al momento si può soltanto tenere sotto controllo e soprattutto sperare che non ci siano recidive nella lesione. Il bimbo inoltre ci vede poco, max 2/3 decimi mentre nell'occhio destro ci vede perfettamente