Con questo blog è mia intenzione parlare anche di patologie poco conosciute, che dovrebbero fare parte della lista delle Malattie Rare .
Ho avuto la fortuna e il piacere di conoscere tramite questo mio piccolo blog una mamma il cui bimbo è affetto da questa patologia di cui purtroppo si parla veramente poco e così le ho chiesto di parlarmene di questa patologia e lei con tutto l'amore di mamma, mi ha mandato questo breve sunto..ora non voglio rubare troppo spazio e lascio a lei la parola, come giusto che sia.
Ti scrivo quello che della Vernal si conosce cercando di essere sintetica e chiara.
La
Cheratocongiutivite Vernal è una rara congiuntivite cronica allergica che esordisce nella prima decade di vita ed è prevalentemente maschile.
Le riacutizzazioni avvengono sopratutto nel periodo primavera estate.Nella maggior parte dei casi si risolve intorno ai 20/25 anni ma ci sono casi di adulti affetti da Vernal.
I sintomi vanno dal quelli delle classiche congiuntiviti,con lacrimazioni,prurito,bruciore,fino alle complicazioni più importanti con papillomi oculari,ulcerazioni,infezioni.
Spesso questi bambini sono affetti anche da asma,eczemi,allergie a farmaci..proprio perchè bimbi predisposti alle allergie e sono bimbi che hanno ciglia molto lunghe.
Le cause sono ancora sconosciute,ma i fattori predisponenti sono sopratutto il sole(anche il riflesso in acqua o il riverbero del sole sulla neve) ,ma anche le luci a neon e lo stare al pc può irritare.
La cura e di prevenzione prima di tutto con l'uso di occhialini da sole sempre e cappellino con visiera. Al mare indossare sempre occhialini da piscina scuri e per esperienza,gli occhialini ed il cappellino è bene tenerli anche ai supermercati dove ci sono tantissimi neon.
La cura farmacologica ad oggi è solo la Ciclosporina in gocce che deve essere somministrata nel periodo critico anche 4 volte al giorno.Purtroppo brucia molto e la diluizione avviene in olio di oliva o in lacrime artificiali,ma almeno per il mio bambino ogni volta è un dramma!Spesso dopo la somministrazione dobbiamo restare al buio a lungo.
Quest'anno siamo riusciti a ridurre moltissimo l'uso della ciclosporina,che comunque è un farmaco importante,grazie all'aiuto di antistaminici e motissima attenzione al sole!
Purtroppo anche se non invalidante è una malattia che comunque limita nello sport ed anche nel gioco.L'uso del cappellino e degli occhialini non permette certe attività ovviamente.
Nella sfortuna abbiamo avuto la fortuna che il centro che cura questa patologia è proprio a Firenze all'ospedale pediatrico Mayer,ho visto qui bimbi di tutta Italia.
Essendo rara non è riconosciuta e non ci sono case farmacologiche che forniscono le cure,ma è stata creata una associazione di genitori con l'aiuto del prof.Pucci che fornisce le goccioline anche spedendole a domicilio.
Questo è il link dell'associazione http://www.occhioalsole.it/Spero che non serva a nessuno,ma che sia solo un modo di far conoscere questa malattia.
Vorrei chiudere con questo pensiero dedicato ad entrambi e che sia un messaggio per tutti:
"Io sono comunque una mamma felice perchè malgrado tutto ho un bimbo sereno..ma come dico sempre..vorrei solo che il sole ci scaldasse il cuore e mi basterebbe una nuvoletta per proteggere il mio bambino!
